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医疗数字化遇数据灾难,bet36: 病患隐私就活该被“共享”?

时间:2019-05-31 15:34来源:网络整理 作者:admin 点击:
当你在药店或候诊室里百无聊赖地等待,或者在网站上浏览咨询你的药品账单时,你可以留一下你前方或后面的人。

医疗数字化遇数据灾难,病患隐私就活该被“共享”?

时间:03-27 09:34 阅读:4585次 转载来源:猎云网

当你在药店或候诊室里百无聊赖地等待,或者在网站上浏览咨询你的药品账单时,你可以留一下你前方或后面的人。你们之中至少有一个人正在被Optium这类数据分析巨头所监控。自1993年以来,这家公司一直在搜集各类医疗数据——实验结果、诊断信息、开药处方,对象覆盖1.5亿美国人,这个数字接近美国总人口的一半。

“他们在搜集数据,我们无法把它们从医疗保险合同中剔除,这就是医疗系统的一部分。”专注于隐私和数据保护法的律师Joel Winston说道。

医疗保健供应方可以合法地将自己的数据出售给各类公司,让它们更好地进行决策,例如设计新药物、设定保险费用,以及投放极具针对性的广告等。

这句话说得非常对:你的医疗记录不属于你。当然,除非你生活在新罕布什尔,这是唯一一个规定居民拥有自己医疗数据的州。在美国,有21个州的法律明文规定了,这些医疗记录属于医疗保健供应方,而非患者。剩余的州则没有做出明确的规定。

每次你去看医生或开药,你的医疗记录都会更加丰富,它的细节非常多, IntelliScript和ScriptCheck等数据来源已经能描述出越来越全面的用户形象。你通过医疗支付记录、处方药购买记录等途径,与医疗保健体系互动。数据市场的规模也在日益扩大。

它的客户和分享者——制药巨头、保险商和信用汇报机构,以及Facebook这种极其渴求数据的公司(有时也被成为“第四方”)——认为这些庞大的数据库能改善医疗保健的资源供应,并实现所谓的“精准配药”。

这种对于健康数据的搜集热潮,引起了不少隐私倡导者的警觉,他们认为许多消费者根本不知道自己被获取了多少健康数据。

美国人的健康数据受到了HIPAA法案(Health Insurance Portability and Accountability Act)的严格保护,国会于1996年通过了该法案。相关法律表示,你的健康数据被分享时,应该隐去姓名、地址以及其他个人身份信息。例如,现在制药商GlaxoSmithKline就在向DNA测试公司23andMe购买匿名数据集。

但隐私法并不能保护你所有和健康相关的信息。这些公司能借助日益丰富的“其他”数据,推导出你目前的健康状况,这些数据并不受HIPAA保护,它们被某些研究人员称为“灰色健康记录”,它可能包括你的信用分数、法院记录、智能手机定位、次级贷款、搜索历史、应用活动和社交媒体上发布的信息等。

隐私专家表示,隐私数据的使用渠道值得我们留意。保险公司能根据你的Instagram照片提高你的保险费。数字广告商也会将你的健康数据应用于广告。某些方式看起来还颇有倾略性。人身伤害索偿律师经常会因为患者手机位于急诊室,而收到一些针对地理位置的广告。

“它并没有那么直观。HIPAA有许多漏洞:它到底保护哪些信息?保护信息不受谁的窥视?以及你是否自己同意了不要HIPAA给你提供保护。”Winston说道。

他还声称部分医生的HIPAA表格包含的某些条款,要求患者放弃隐私权。你在签名字的时候可能根本没有读——或者读了也读不懂。

“与医生的协议并没有声明你的数据会不会被卖掉,因此在他们看来,你没有拒绝什么。除此之外,匿名工作做得不充分,会让事情变得更糟糕。” Humanity.co的创始人兼首席执行官Richie Etwaru解释道。这家创企想帮助消费者更好的控制自己的健康数据,必要时也会帮助他们销售这些数据。

确实,哪怕根据隐私条例去除了个人健康数据里的身份信息,但仍然有方法可以找到数据的主人。

健康数据的价值越来越高,这引起了黑客、勒索软件的注意,数据泄露也屡见不鲜,这会引发官司,最终破坏了人们对医疗保健体系的信任。2017年,一家纽约医院的敏感数据泄露,涉及7000多名患者,其中包含了成瘾历史、药物诊断,甚至性侵和家庭暴力记录等。犯罪人员会利用这些数据进行身份欺诈和保险诈骗。

对消费者而言,如果这些被搜集、贩卖的健康数据并不完整,那么给他们带来的伤害就尤为明显。相关研究表明这种情况并非个例。

例如消费报告公司会搜集消费者的健康数据,然后给出一个“健康风险”评分,Winston曾为某些对该评分有争议的人提供过服务。 这些公司会将数据“称斤标价”,然后卖给客户,它们的客户通常是保险公司。

你的健康数据通常会被整理到一份专业的报告中,这类似于你的消费信用报告。保险商极度依赖这些数据进行风险评估和标价,你的保险费可能就会因此变高,甚至直接被拒绝投保。当然如果你的投保申请被拒,那么你有权力去检查你的报告,指出可能存在的错误。

Winston的一位客户就是身份信息失窃的受害者。“这是一份长达26页的处方药历史,却不是他本人的,这导致他申请人寿保险时被拒。”Winston说道。

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